Это научно-образовательный проект для аллергологов-иммунологов, генетиков, гематологов, онкологов, ревматологов и участковых педиатров, организованный кафедрой детских болезней ОрГМУ совместно с Национальной ассоциацией экспертов в области первичных иммунодефицитов, региональным минздравом и Благотворительным фондом помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух». Мероприятие состоялось на базе Областной детской клинической больницы.

На открытии заместитель главного врача больницы по медицинской части А.А. Поснов подчеркнул важность совместной работы врачебного сообщества и благотворительных организаций для помощи пациентам с иммунодефицитными состояниями. Он выразил благодарность кафедре детских болезней ОрГМУ, которую возглавляет профессор, доктор медицинских наук Л.Ю. Попова, и фонду "Подсолнух" за их вклад в улучшение жизни врачей, пациентов и их семей.

Президент фонда, член экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья государственной Думы РФ И.В. Бакрадзе отметила:

- Мы работаем с 2006 года и являемся единственным фондом, который специализируется на проблемах врожденных нарушений иммунитета. Оренбургская область стала пилотным регионом для реализации программы селективного скрининга детей раннего возраста. Главная цель нашей организации – не просто спасение жизней, но и обеспечение детям возможности жить полноценной и качественной жизнью. Этот принцип определяет все направления деятельности фонда: от прямой поддержки конкретных пациентов и обеспечения их необходимыми лекарствами до реализации комплексных диагностических программ. Они охватывают широкий спектр исследований, начиная с пренатальной и генетической диагностики и заканчивая селективным скринингом.

- Мы активно сотрудничаем с фондом, чтобы проводить различные мероприятия, включая выездные встречи, вебинары и образовательные проекты в любом удобном формате, - подчеркнула заведующая отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии (НМИЦ ДГОИ) имени Д. Рогачёва Н.Б. Кузьменко.

С докладами выступили ведущие специалисты из НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачёва и Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова, а также представители фонда и Областной детской клинической больницы.

Участники мероприятия обсудили разные вопросы - от ранней диагностики и диспансерного наблюдения пациентов с первичным иммунодефицитом до разбора сложных клинических случаев. Особое внимание было уделено правовой грамотности врачей, взаимодействию с пациентами, юридической ответственности и этике при лечении редких заболеваний. Была представлена информация о различных видах врожденных нарушений иммунитета и программах фонда "Подсолнух".

Во второй день работы школы особое внимание будет уделено семьям пациентов. На базе Областной детской клинической больницы доценты и профессора кафедры проведут для родителей информационную сессию, посвященную современным методам лечения редких заболеваний иммунной системы. Помимо медицинской информации, родители смогут получить консультации юристов и психологов, что является важным аспектом поддержки, поскольку эти вопросы выходят за рамки компетенции врачей

- Такой формат школы для практикующих врачей является эффективной формой сотрудничества ведущих специалистов ОрГМУ, экспертов НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачёва и Сеченовского университета с благотворительным фондом, – считает Л.Ю. Попова.